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En las últimas décadas se ha producido una revolución respecto al síndrome de Down. Sin embargo, de este síndrome tan extendido (lo tienen decenas de miles de personas en España y millones en todo el mundo) la mayoría de la gente sólo conoce algunos prejuicios obsoletos y erróneos. Es hora de que cambiemos esto, y con sólo leer este artículo pondrás tu granito de arena en ese cambio trascendental.
1. El síndrome de Down (SD) se produce cuando el óvulo o el espermatozoide que lo fecunda tienen una copia de cada cromosoma excepto del cromosoma 21 que tienen una copia de más. Como consecuencia, el óvulo fecundado tendrá dos copias de cada cromosoma excepto del 21 que tendrá tres copias. Por eso al SD también se le llama trisomía 21 (y el día internacional del SD es el 21/3, 21 de marzo).
Aquí podemos ver una imagen real del cariotipo (conjunto de cromosomas) de una persona con SD, donde se ven los tres cromosomas 21:
2. El SD se origina al crearse las células sexuales (óvulo en el interior de la mujer o espermatozoide en el interior del hombre); es decir, antes de la concepción. Por lo tanto, nada que se haga o se deje de hacer durante el embarazo puede causar ni curar el SD.
3. Down en inglés significa abajo, pero el SD no se llama así porque su capacidad intelectual esté por debajo, sino porque el médico que en el siglo XIX describió el síndrome en detalle se llamaba John Langdon Down.
4. John Langdon Down llamó al síndrome mongolismo, y así se conoció durante mucho tiempo, porque en aquella época se creía que la raza mongol estaba menos evolucionada y eran menos inteligentes. El doctor Down pensó que sus pacientes, de ojos rasgados y con retraso intelectual, habían retrocedido al estadio mongol. Mongolia presentó una reclamación a la OMS (Organización Mundial de la Salud) y en 1965 se reconoció la improcedencia del término mongolismo y se cambió por SD.
5. Hace sólo unas décadas se pensaba que el cociente intelectual de la mayoría de las personas con SD se situaba entre 25 y 55, lo que equivale a un retraso entre moderado y severo. Hoy se sabe que el CI de la mayoría se sitúa entre 40 y 70, lo que equivale a un retraso entre moderado y leve.
6. Hasta los años 70 a muchos se los internaba en asilos, donde pasaban la vida sin recibir ninguna educación. Gracias a algunos médicos y padres abnegados se descubrió que la mayoría podía aprovechar muy bien una educación escolar. Entonces empezó a generalizarse el mantenerlos en sus familias y proporcionarles una educación. Hoy en día los niños con SD suelen aprender a leer y escribir y cada vez más consiguen un trabajo. Algunos han completado con éxito estudios universitarios.
7. La razón por la que era habitual -y a menudo sigue siéndolo- que se les atribuyera una capacidad intelectual y de aprendizaje inferior a la real, es porque se les valoraba por su capacidad de expresión oral, que es la capacidad más afectada en las personas con SD. Es decir, en general su capacidad intelectual es superior a su capacidad de expresión oral.
8. Recibir la noticia de que tu hijo tiene SD resulta muy duro y requiere un período de adaptación. No obstante, al cabo de un tiempo la mayoría de los padres afirma que su hijo es para ellos una fuente de felicidad. Afortunadamente hoy existen muchas fundaciones SD que proveen la necesaria estimulación temprana a los niños con SD, así como grupos de padres. Nada alivia tanto a un padre reciente que oír a otro padre con experiencia que su hijo adolescente con SD se va solo al cine con sus amigos, tiene pareja e incluso está pensando en independizarse a un piso tutelado.
Permitidme que os ponga un caso como ejemplo. Mi hija Lucía -de 5 años- tiene SD, y ella es la mayor fuente de satisfacción en mi vida. Sé que, por desconocimiento, mucha gente cuando la mira sólo ve unos rasgos diferentes y una dificultad para pronunciar, pero quien se molesta en mirar un poco más allá descubre una persona maravillosa (con sus vicios y virtudes, como todos). Si quieres dedicar unos segundos a mirar más allá de los rasgos de un niño con SD, aquí tienes un pequeño vídeo en donde Lucía me dice a su manera los cuentos que va a pedir a los Reyes Magos:
Conozco varios casos en los que tener un hijo con SD ha supuesto un extra de motivación en la vida y a la larga una vida más satisfactoria incluso profesionalmente. En mi caso, que además de psicólogo clínico soy escritor, mi hija Lucía no vino con un pan sino con un best seller bajo el brazo, como narro en el siguiente enlace.
En relación al síndrome de Down, en sólo unas décadas se ha ido de un extremo al otro del fenómeno conocido como profecía autocumplida. Anteriormente las bajas expectativas se traducían en una baja estimulación y su potencial se marchitaba. Hoy en día se sabe que su potencial es mayor, por ello se les ofrecen mayores oportunidades de estimulación y desarrollan unas capacidades superiores.
La integración de las personas con SD en la sociedad ha aumentado mucho en poco tiempo, pero los prejuicios y el desconocimiento hacen que en demasiadas ocasiones el entorno social todavía sea un lugar difícil para las personas con SD (y por lo tanto también para sus allegados). Una sociedad más informada es una sociedad más acogedora, por lo que leer información actualizada -como puede ser este artículo- supone un paso importante. Si quieres profundizar más sobre el SD, te invito a ver el vídeo que, como psicólogo y como padre, he grabado y puesto a disposición en mi web (audio en español, subtítulos en inglés):
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Buenas noches. He comenzado extrañamente por ella final del libro, de reciente publicación acá en Colombia. Me encuentro con una poderosa energia que me escogio y me eligió y ahora me dedica unas palabras y me invita a entrar al mundo privilegiado de los padres con chicos con SD. Ahí, lo sé, reside una maravilla espiritual y te felicito. No me imagino lo que me espera con tu libro, si tan solo con este pedacito de tu vida atrapas!!
Buenos días.
Acabo de leer La muerte de Sócrates y he disfrutado doblemente: como enamorada de la historia antigua (soy licenciada en Historia) y como madre de una niña con Síndrome de Down de 14 años (que es el ángel de la casa).
Agradezco la difusión que está realizando, tanto de la historia y de la filosofía, como del mundo de la discapacidad.
Un afectuoso saludo.
Soy profesora de historia y te felicito por tus novelas que son rigurosas y apasionantes a la vez. Se nota que conoces el mundo antiguo, que disfrutan escribiendo sobre él y nos haces disfrutar a tus lectores.
Cómo madre mi admiración para tu linda familia, y la magnifica labor de difusión que realizas.
Marcos:
Muchas gracias por lo que he disfrutado tu novela ” El Asesinato de Socrates”, cada pagina ha el tiempo para llegar a la ultima linea.
Como lector mi respeto por tu habilidad como escritor, como padre mi admiracion por tu amor por tu hermosa Hija.
Para ti un abrazo y un besito para Lucia!
Saludos
Rolando Calderon
Como amante de la literatura recomiendo este libro maravilloso, y como médico no puedo más que elogiar el gran esfuerzo por dar a conocer, y desmitificar, el síndrome de Down.
Hola Marcos darte las gracias por haberme hecho pasar unos momentos maravillosos leyendo tu novela El asesinato de Socrates y a la vez conocer algo mas sobre este gran personaje historico como el conocimiento de esa epoca ,constumbres .etc. gracias de nuevo.
Julio Moreno Molina 2 de febrero 2018
Señor Chicot, gracias por tan grato e ilustrativos momentos, con el asesinato de Sócrates, y la vez conocer sobre éste gran personaje de la época así cómo costumbre y formas de vida. Gracias de nuevo.
Hola Marcos. Yo tambien leí dos de tus libros por ahora ( El asesinato de Pitágoras y El asesinato de Sócrates) y no veo el momento de empezar con el tercero. En ambos me sorprendió gratamente las aclaraciones finales sobre los hechos históricos y pesonajes. Descubrir además que compartes con tus lectores el mayor de los tesoros, como es tu parcela privada y el orgullo de ser padre de Lucía, me ha terminado de cautivar. Muchas gracias por haber entrado en mi vida
Hola Marco buenas noches hace un mes nació mi bebé y me confirmaron que tiene SD. A penas inició el camino y teagradezco por cada palabra y cada consejo que me puede ayudar. Un abrazo para Lucia.
Estimado Marcos Chicot,
Leí tu libro El asesinato de Sócrates y me encantó, más aún la sorpresa que nos depara al final de tu hija Lucía. Yo tengo una hija que sufrió epilepsia y a la cual me han catalogado como limítrofe, o sea no tiene SD pero tampoco “funciona” en el “mundo real “, ella está catalogada como discapacitada. Tiene 38 años en los cuales hemos subido a la gloría y hemos bajado al terror. Ella es mi ángel, la adoro y mucho he aprendido de ella.
Siempre estoy preocupada porque toma demasiados medicamentos anti convulsivos, antidepresivos y anti psicóticos, a veces quisiera encontrar la respuesta exacta a esta maraña de medicinas.
Ella es una heroina ha logrado tener su negocio propio de venta de pulseras, las crea y vende. Ella vende donde se lo permiten, yo la llevo, restaurantes, club deportivo, cafeterías, etc. La gente la adora y tiene muchos clientes que le compran con tanto gusto!
Es difícil y siempre estoy buscando seguir adelante y dejarla con bienestar y con buenos aprendizajes en esta vida y segura del amor de su familia. No ha sido ni es fácil.
Agradezco enorme tus enseñanzas y optimismo. Recibe un abrazo desde México! Dios los bendiga con su hermosa Diana.
Acabo de terminar “el asesinato de Sócrates” y no puedo mas que darte mis felicitaciones. Me haces querer saber más de tu obra y descubrir tus motivaciones. He de reconocer que me acerque a ti por ser finalista del premio planeta y puedo asegurar que vas a entrar en mi estantería histórica junto a mis Santiago Posteguillo, Antonio Cabanas, Ildefonso Falcones, Sebastian Roa y otros.
Sobre el SD decirte que darle normalidad es lo que mejor podemos hacer.
Estimado señor Chicot:
después de finalizar su novela “El asesinato de Sócrates” me entero por el epílogo de su hija Lucía y leo de su ddicación a las personas con SD. Encuentro muy noble por su parte ponernos a los lectores al tanto de un tema tan exquisitamente familiar, que realmente le puede cambiar la vida a mucha gente. Soy profesora de español en un instituto y no dude que a partir de hoy mis alumnos visitarán su página con frecuencia.
Atentamente,
Sara Viotti, Genova, Italia
El asesinato de Sócrates es una excelente novela de recreación histórica, me ha cautivado des del primer momento. Tanto los hechos históricos, las características filosóficas como los detalles psicológicos de los personajes estan muy bien plasmados, de una manera que permite leer con pasión cada palabra. Con esta novela se ha llegado a reflejar una de las filosofías más fascinantes de todos los tiempos.
En cuanto al artículo sobre el síndorome de Down sólo decir que realmente es una herramienta muy valiosa para acabar con los prejuicios de la sociedada acerca del tema.
Muchas gracias Marcos por ofrecernos la oportunidad de poder leer un libro y artículo tan maravillosos.
Que emoción!!!
Al terminar esta maravilla me encuentro el comentario de tu hija Lucia y no podía ser un mejor final!!!
Soy padre de Nacho con SD. Tiene 13 años y cada día le quiero más.
Gracias por tu sensibilidad y sigue conmoviéndonos..
Marcos, me he convertido en un “Marcosadicto”, me he leído tres libros tuyos y me acabo de descargar El diario de Gordon, que, estoy seguro, estará a la altura de los otros.
Lucia es un encanto, tienes suerte de tenerla, y ella de tenerte a ti.
He tenido ocasión de tratar con algunos adultos con SD, y son realmente encantadores, alegres y, sobre todo, muy muy cariñosos.
Un fuerte abrazo.
Jaume
Buenas tardes, acabo de terminar El asesinato de Sócrates, que me ha enganchado y encantado. Mi más sincera enhorabuena
Cómo en las películas, creo que los libros no acaban hasta que se lee todo hasta el final, y me he enterado de que tiene una hija con SD.
Yo soy hermana de un ser maravilloso con SD, con lo cual no tengo prejuicio alguno, sino el privilegio de disfrutar de su cariño, sus ocurrencias y sus alegrías; pero como todos los que estamos en este barco he vivido situaciones injustas, desagradables y alguna denunciable y sé también la dedicación extra que implica el luchar para que sean felices y alcancen el mayor grado de autonomía posible.
Bravo por esa aportación ya que es mucho el trabajo que queda por hacer, en post temprana, integración, …y sobre todo cuando alcanzan determinada edad y fallecen sus padres o se ven imposibilitados, ya que son un colectivo no conflictivo, amparado por sus familiares y por tanto olvidado de las administraciones.
EN LA CLASE DE MI HIJO DE 12 AÑOS HAY UN NIÑO CON SD, EL CUAL SALE CON ELLOS Y EN LOS VIAJES DEL COLEGIO ESTÁN SIEMPRE JUNTOS, A MI LLENA DE ORGULLO VER COMO MI HIJO Y SUS AMIGOS LO QUIEREN, LO CUIDAN Y APRENDEN DE EL. SU MADRE NOS DA LAS GRACIAS POR COMO LO HAN ACEPTADO CUANDO SOMOS NOSOTROS LOS QUE DEBEMOS DARLES LAS GRACIAS PORQUE SU AMIGO HACE QUE MI HIJQ Y SUS AMIGOS SEAN MEJORES PERSONAS.
GRACIAS POR TU LIBRO EL ASESINATO DE SÓCRATES, HA SIDO UN VIAJE MARAVILLOSO EN TODOS LOS SENTIDOS.
Acabo de leer tu libro “el asesinato de Socrates” y me ha encantado. Soy aficionado a la novela histórica antigua, en especial Grecia y Roma, y no había leído nada desarrollado en la guerra del Peloponeso
A ver cuando la próxima. Un saludo para ti y un abrazo pero que muy fuerte para tu hija Lucia
Imposible dejar el libro mas de 1 hora. Mi desconocimiento tatal sobre la Grecia clasica ha hecho que lo leyera con avidez. Descubrir la forma de ver el mundo por parte de Socrates, me reafirma en la necesidad de comportarnos con honradez. Gracias
Y un saludo A Lucia
Hola! Soy M. Josè, maestra tutora de un grupo de Sexto de Primaria. Tengo 28 alumn@s en mi clase, uno de ellos es Fernando, un niño con Síndrome de Down. Llevo 35 años dedicada a la docencia y, Fernando y sus 27 compañer@s, son lo mejor que me ha pasado. Cuánto estamos aprendiendo tod@s. Me ha encantado el vídeo. Aprovecho para felicitarte por tu libro El asesinato de de Sócrates. Lo termino de leer y me ha encantado. Qué fantástico si hubiesen muchos Sócrates!!!
Hola Marcos
Es emocionante ver la sensibilidad que desprenden todas tus palabras con respecto al SD, agradezco la información que das, aclaras y ayudas a conocer un poco mas el tema. Gracias por eliminar prejuicios.
Tienes una hija preciosa, llena de vitalidad….
El libro lo acabo de terminar, me ha parecido fantástico, he odiado a Aristón, a Anito (cuyas vocales coinciden, es casualidad?), he admirado a Deyanira, Perseo…etc., pero principalmente me ha sobrecogido la figura de Sócrates, su moralidad, entereza, sabiduría.
Gracias por este libro tan lleno de historia y con unos personajes tan profundos.
Enhorabuena Marcos.
Tu libro es una pasada que me ha cautivado desde la primera línea. Me lo he leído en menos de una semana, lo cual significa la pasión que me ha producido.
Me ha emocionado todavía más entrar a tu web y leer sobre el SD. El vídeo de Lucía ha sido realmente precioso.
Me alegra constatar que quedan personas como tú y tu familia. Así resulta más fácil vivir el día a día.
Muy bueno el Asesinato de Sócrates, pero lo mejor sin duda son las páginas en las que nos presentas a Lucía.
Leyendo a Santiago Posteguillo y a ti se aprende más historia que en algunos libros de texto.
Gracias por todo lo que aportas ,,,conocimiento, sensibilidad y cariño. Ojala en el mundo hubiesen mas personas como tú y tu familia, besos de Pura Carrión
He disfrutado con tu libro porque me apasiona la historia y la filosofía. Me emocioné con tu hija. De pequeña tuve una amiga con sd. Que buenos recuerdos. Yo estaba en un país estanjero y a mi también me daban de lado. Juntas disfutamos . Éramos pequeñas nosotras y nuestros padres no tenían prejuicios. Lloro de emoción. Gracias , gracias.
La novela me ha encantado, yo que soy una enamorada de las novelas históricas ,ésta me ha fascinado. Todo un trabajo de investigación impecable. No puedo describir con palabras la historia de lucia, Un broche de oro para una novela de oro
He leído tú libro con gran curiosidad y me ha gustado mucho, Fantástico.
Pero el final del libro me ha gustado más y me ha emocionado y cuando he visto a Lucía….
Gracias por lo que me has transmitido con ese final,
Sigue dando a tú hija toda la felicidad y amor.
Seguiré leyendo tus libros
Magnífico y riguroso, a la vez que entrañable artículo .Merece ser difundido y asi lo he hecho en Twitter y por Whatsapp. Gracias por arrojar luz sobre personas con SD.
Tu libro “El asesinato de Socrates” muy bueno,
Saludos
Que lindo artículo, me sirvio mucho para los estudios que estoy cursando y me parece interesante como vas detallando ciertos parametros de este sindrome que no conocía, es duro al principio para los padres pero con el tiempo es una gran compañía. Para quienes estén interesados en una visión más amplia de este estudio les recomiendo participar en foros de investigación académicos en: http://www.ups.edu.ec/web/guest/grupos-de-investigacion
http://www.ups.edu.ec
Hola Marcos:
La verdad es que no sé por donde empezar. Acabo de terminar de leer tu libro El asesinato de Sócrates, y me ha encantado. Me enganchó desde la primera página hasta la última. Felicidades con mayúsculas porque tu libro es magistral.
Y lo más curioso de esto es que me llegó por casualidad. Llevaba como 3 años leyendo sobre Roma. Soy un apasionado de esa cultura y he leído mucho de lo que hay publicado. Pero llegó un momento en que me apetecía cambiar, y no sabía qué leer, pero sí que tendría que ser del género de novela histórica, que es lo que más me gusta. Y ahí apareció una compañera, amiga y empedernida lectora de este género también, regalándome tu novela.
Bueno, lo que he sentido con tu libro, ya te lo he resumido. Pero quería que supieras también que, por encima del libro, que me ha fascinado, me ha llegado al alma descubrir, a través de tus notas a los lectores al final del libro y de los enlaces que publicas, la realidad de esos chicos con SD y las personas relacionadas con este mundo. Como muy bien dices, me ha bastado solamente leer esos 8 puntos para reconocer mi ignorancia y comprender cuanto de humanidad, cariño y dedicación adoptan las personas como tu.
Felicidades por todo, por tus libros y por hacer que la percepción de estas personas cambien a ojos de ignorantes como yo. Te prometo que mi siguiente lectura será El asesinato de Pitágoras. Sentiré algo muy especial en cuanto lo adquiera por todo lo que implica. Seguro que la carita de Lucía estará presente en cada una de sus páginas.
Gracias de corazón.
Hola, Marcos:
Acabo de leer tu libro… hasta el final… por eso estoy aqui. Me lo regalo mi mujer, Maria, una gran lectora y ojala un dia escritora. Me ha encantado y ella sabia que me gustaria. Sienpre acierta. Me encanta lo que conjuga historia y ficcion y me ha enganchadobla historia. Mi mujer es Educadora de educacion especial y creo que los niños con SD deberian estar en escuelas normales y no especiales y que se potenciara y valorara la profesion y dedicacion del educador y que se incorporaran mas en todas las aulas para ayudar a todos los niños con dificultades, con o sin SD. En un comentario he leido una madre que su hijo tiene en su clase niños con SD y la reaccion de su hijo es genial. No hay que apartar sino integrar.
Un abrazo y muchos animos. Tienes una hija estupenda. Se la ve feliz y a vosotros tambien.
La primera causa de muerte en España es el aborto y desgraciadamente muchas de las personas que son asesinadas por esta práctica son sentenciadas por tener Síndrome de Down. Esta es una muestra más de la inhumanidad de este mundo, en el que sólo cuenta el valor económico y productivo de las cosas y las personas, a esto algunos lo llaman evolución y progreso, yo lo llamo involución y disvalor, esperemos que las generaciones futuras puedan perdonarnos.
Hola, Marcos.
Justo unas horas antes de nacer mi hijo mayor, la mujer que compartía habitación con mi mujer trajo al mundo un niño precioso con SD. El impacto que se produjo en aquel entorno fué dramático y mi mujer y yo nos sentimos atrapados en una historia trágica de la que no conocíamos nada en absoluto. Me hubiera gustado haber conocido estos 8 puntos en aquel momento para poder hablar con ellos y consolarlos. Fue realmente duro para ellos y nos llenó de miedo a nosotros.
Acabo de terminar tu novela de Sócrates y tengo que decirle a tu hija Lucía que tiene un padre maravilloso, que disfrute mucho de él igual que, estoy seguro, ella disfruta de ti.
En las clases de mis hijos hay niños con SD, yo creo que a mis hijos los enriquece y les hace mejores personas.
Fue curioso una vez que estábamos en un burguer de barrio con uno de mis hermanos, en total seis niños entre los suyos y los míos. Después de cenar los niños se pusieron a jugar sentados en el suelo con un botellín de agua dándole una vuelta en el aire para conseguir que cayera bien, de pie, en el suelo. Se acercó una niña con SD y mis sobrinos, críos también, no supieron què hacer,se quedaron incluso un poco tensos, mi hijo más mayor le saludó y le dijo si quería jugar , así que estuvieron jugando siete niños estupendamente, riendo, intentando colarse de turno, empezaron a preguntarle su nombre y a qué cole iba…..lo habitual entre niños.
Yo creo que la reacción de mi hijo fue así porque para el un niño con SD es igual que otro sin SD, lo ve a diario en clase y creo que eso lo hace ser mejor persona.
Estoy leyendo esto gracias a mi hijio que me ha regalado por navidad-reyes tu libro “Asesinato de Socrates”. Tengo 57 años y mi hijo 30 años; Siempre se lo agradeceré y a ti y a los tuyos por ser así de “guais” .SALUT.
Una de las cosas de las que más orgulloso me siento en mi trayectoria como enseñante fue la de conseguir que mi colegio, en Getafe, se sumará al proyecto de Integración Escolar, trabajar con y por esos alumnos y alumnas con necesidades educativas especiales me ha llenado de un gran cariño hacia ellos. Ver su elegría y su entusiasmo en cada actividad es una de las cosas más emocionantes que te pueden pasar.
Me sentí también muy emocionado al ver el enorme cariño que los demás alumnos manifestaban hacia ellos.
Te deseo los mayores éxitos como escritor, pero sobre todo, como padre .
Buenos días, he leido su artículo por mencionarlo al final de un libro suyo, y tras leer todos los comentarios al artículo observo que todos provienen de personas que de manera directa conocen el SD, y por ello aprecian y mucho a todas aquellas personas que lo tienen.. Yo no tengo relación cercana con personas con SD, pero es gratificante ver como ayuda a los allegados de ellos ( y a ellos) desde el principio
Mi única “experiencia” fué cuando mi mujer y yo hablamos sobre como afrontaríamos el caso hipotético de tener un hijo con SD. Nuestra conclusión fue que si ambos teníamos como meta que nuesrro hipotético hijo fuera feliz y creyendo que las personas con SD no tienen ninguna limitación para ser felices (así lo vemos) no había nada más que hablar, pero creo que en verdad muchos no sabemos relacionarmos de
manera natural con personas con SD, ojalá no les pase a mis hijos (10 y 8 años).
Ha sido una grata sorpresa leer por primera vez a alguien con SD, gracias, Stefanía, por haber escrito.
Hola
Me encantan sus comentarios .
Le rogaría , con mucho interés , que mirara mi web gratuita pacomenor.syninformatica.com
y viera mis trabajos UNICOS y mi experiencia con alumnos con Sindrome de Down , que como podrá comprobar se están extendiendo por el mundo .
Tengo muy buenos contactos y algo de conocimiento sobre el tema .Di una conferencia en Barcelona en
un Congreso Internacional de DIM-EDU …
En fin ….vea mi web y comprobara mi dedicación y entusiasmo a mis 75 años .
Me agradaría mucho saber que ha recibido mi mensaje y si lo necesita ponerme en contacto con Ud.
Muchos saludos
Hola yo tengo una niña cn SD tiene 18 meses y una hija d crianza q tiene 21 años y les boy a contar yo tengo 42 años y yo estube en tratamiento para salir embarazada y np podia salir embarazada hasta q mi Diosito me dio la bendicion mas grande d salir embarazada y doblemente bendecida x mi hija y muy luchadora xq salio victoriosa xq salio muy bien d la operacion d corazon abierto y cn la bendicion d Dios esta muy bien les cuento todo esto xq para mi es lo mas bello y maravolloso q Dios me a dado……felis cn mi princesita bella
Hace 7 meses llegó Hugo a nuestra familia, los primeros días fueron muy duros, nos sentíamos un poco perdidos. Pero gracias al vídeo que compartiste en el que hablabas de Lucía nos dimos cuenta de la otra realidad.
Quiero dar gracias a personas como tu, por compartir sentimientos, inquietudes, etc. y por dar a conocer lo que es el SD.
hola
mi hijo mayor es SD es el mejor regalo que DIOS nos ha dado, cuando el nació las palabras que me dijo una psicología fueron muy fuertes acerca de su patología en pocas palabras mi hijo no duraría mucho en este mundo no serviría para nada y que tenia que aceptarlo enfermo para toda la vida mi respuesta al escuchar todas estas barbaridades que me decía esta “psicóloga” fueron no te creo nada por que mi hijo es sano es un regalo de DIOS, hasta este momento no había visto a mi hijo , lo tenían en un cuarto aislado en una cuna me partió el alma cuando entre a ese cuarto y lo vi llorando muy fuerte lo tome en mis brazos y me miro en ese momento dejo de llorar proclame estas palabras hijo tu eres sano en el nombre de jesus te amo hijo te amo te amo , mi esposa aun no lo sabia ya que durante todo el embarazo los exámenes que se hizo ecografias todo estaba bien fue una noticia muy dura para ella ya que la encargada de darle la noticia fue la misma “psicología” que me la había dicho a mi hoy en día mi hijo tiene 12 años es sano gracias a DIOS nos ha regalado muchas alegrías con sus logros, fue campeón en atletismo 50 y 100 metros con dos medallas una de oro y otra de plata en las olimpiadas fides 2015, medalla de plata en las olimpiadas fides valledupar en 100 metros atletismo es todo un artista, asiste a la escuela normal se relaciona con todos sus amigos en el conjunto donde vivimos es querido por todo el mundo, esta tomando clases para aprender a tocar el acordeón, mi hijo es una bendición lo amamos con todas nuestras fuerzas y se que DIOS tiene un propocito muy grande con el en esta tierra te amo hijo mio JESÚS DAVID ORTA TILLOS
Todo lo que puedas imaginar es real. Pablo Picasso. Me imagino un mundo mucho más noble, generoso y bueno , un mundo superior con ellos. Imaginate .
Me encanta ver tanta buena gente junta mi mama cuida un chico con sd i haora vive con nosotros i cuando se va ala escuela se le exa de menos por que es mui bueno i mui gracioso siempre se esta riendo es un alma limpia i eso hoy en dia es complicado de encontrar por eso se a ganado todo mi cariño i es super listo me inpresiona mucho su memoria lo unico malo que tiene esque es mui salidorro le tira piropos a todas las mujeres jaajjajajajaj
Buenos dias a todos desde Tenerife. Mi unica experiencia fue con mi tia que tenia SD y la verdad que el amor que desbordaba era impresionante…..
Pienso que si la humanidad tuviese mas cromosomas 21 seria un mundo mejor…mas compasivo, mas alegre, mas empatico, etc….la verdad que debemos aprender mas no para ellos sino de ellos para nosotros mismos.
Empiezo a trabajar con el Down Tenis para hacer un programa adaptado.
Gran video y ya lo acabo de compartir
Seguramente que muchos niños con síndrome de Down no son tan inteligente como los considerados “normales” pero en valores humanos superan a mucha gente…Son la inocencia pura y desconocen la maldad…..Son una lección para muchos padres y gente que los trata de cerca….aunque no nos damos cuenta muchas veces.
Hola Joana, yo padezco con Síndrome de Down Mosaico, tengo 24 años, aunque no lo creas, a pesar que tengo ese problema, yo en la escuela, era muy inteligente, (soy), estuve al lado de la bandera como escolta. No me lo tome mal. Solamente quiero contarle.
El Síndrome de Down Mosaico, que padezco es un 5 o 10% que tengo en la cabeza, y el todo el resto de la cabeza es normal. Como para decir, Las personas que tiene SD Mosaico, parece más personas normales como que no lo muestran que lo tienen, aunque realmente tienen.
Prácticamente parezco una chica normal, como cualquiera, pero tengo SD.
Por otro lado, la puedo dar la razón lo que dice a su comentario. Pero hay SD con inteligencia. Si lo he ofendido le pido disculpa.
Hola, me gustaría conocerte tengo una bebé con SD, quiero conocer tu experiencia. Besos!
Hola Yuranis, soy de Argentina provincia de Córdoba (interior)… De donde sos??
Mi hijo tiene down pero es increíble es lo más lindo qe me a pasado en la vida el tiene ya 2años 7 meses y es super mi niño, yo estoy anamorado de mi niño es increíble, ellos son puro amor
Hola , me emocionaron todos sus comentarios , yo tuve a mi bebe a los 18 ,hoy tiene 15 años y es todo un bombón . A mi recién me dijeron qde su condición a los diez días de nacido cuando cayo internado por un cuadro de fiebre , en ese momento no me caí del todo y me duro años aceptarlo , no a él si no su condición, es duro pensar q toda su vida dependerá de mi y q se perderá de tantas cosas , uno sufre pero por él no por uno , aunque estemos en el siglo XXI hay personas ignorante q se quedan mirándolo ,eso duele, pero si volviera a nacer lo volvería a elegir ,es un sol y la razón de mi vida no lo cambiaría por nada del mundo , lo amo y siempre nos va tener a todos a su lado.Muchas felicidades a todos esos padres valientes .
Hola…una vez mas me topo con tus articulos… sabes tengo a mi pequeño Mateo de 7 meses SD me entere de su condicion durante mi embarazo… tuve pena pero no por eso baje mis brazos segui adelante aferrada a mi jehova… busque mucha infornacion… lei y lei hasta que llegue a tu charla por youtube… me sirvio mucho para poder tener claro lo que ya sabia que enfrentaria… tus consejos reafirmaron mi mamera en la que pensaba enfrentar la condicion de mi hijo… en poco tiempo ya mi familia y cercanos sabian que mi pequeño era un niño down… no se como sera este camino y no me lo quiero imaginar solo deseo vivirlo y disfrutarlo dia a dia… poder tomar todo lo que sea bueno para su estimulacion… participar en instituciones que nos entregan herramientas para su desarrollo y potenciar todo lo que el requiere para llegar a ser una persona autosuficiente… mil gracias por tus palabras… Dios te bendiga y a tu familia… desde Chile una humilde lectora.
Hola muy buen articulo… Tengo 26 años y acabo de tener una nena con SD su nombre es thayna aun estoy un poco en chock me cuesta un poco aunque amo a mi pequeña.. Desde hace un mes y medio que nacio solo busco informacion y mas que nada un apoyo emocional ya que ella esta dentro del 50% de ellos que presentan cardiopatia y me preocupa su pequeño corazon… Quiero que mi bebe este bien no importa el SD solo quiero darle todo mi amor solo eso pido a Dios
Hola espero que tu bebése encuentre muy bien. XConozco de sobratu ssentimiento. Mi hija tiene sd y un año y medio de vida. Es una diosa. Vas a vera que te ssorprenderá en todo saludos
Hola
sabes dicen que los niños con SD son agradecidos por las cirugías y reaccionan bastante bien. Mi pequeño fue operado de 5meses y ya tiene 11 años esta sanito fuerte es inteligente y mi razon de vivir.
Espero les vaya excelente en este hermoso camino! !
Hace 34 años nació mi hijo Oscar, yo tenía 23 y mi esposo 26. Venia con una cardiopatia congenita, lo operaron al año dos meses,a corazón abierto y quedo muy bien. Ten fe todo saldra bien.
Hola… espero tu bebita este bien. yo tengo un pequeño se 7 mese sd. gracias a Dios el hasta aqui sin problemas de salud. Al nacer le paso la cuenta un poco su corazoncito pero nada de gravedad… mi niño va a una institucion de estimulacion temprana compartimos con otros niños down casi todos han tenido cardiopatias unos ya operados otros preparandose para serlo. Por lo menos se que todos han salido bien y sus recuperaciones buenas. No te mentire por lo que las mamitas hablan no es facil el proceso pero todos estan con sus niños y ya han quedado atras esos dias grices… espero y confio en Dios que tu pequeña sera una guerrera mas y tu estaras ahi para darle toda las fuerza que ella necesite… un fuerte abrazo y bendiciones a uds… Mucha Fe en Dios.
Estimado:
Muchísimas gracias por la información.
Lamentablemente hace dos semanas perdí a mi bebe Trinidad de 4 meses de gestación, ella también SD.
La verdad fue difícil saber que presentaba SD, pero yo estaba feliz de recibir una niña, era un gran desafío para mí, lamentablemente su corazoncito no resistió y partió antes que nos pudiéramos conocer.
Pero a pesar de que no logre conocer a mi bebita, ahora dar a conocer información importante como está es mi bandera de lucha en honor a ella.
Muchas gracias y besos enormes a tu Hijita
Estimado:
He leído tu presentación y estoy muy de acuerdo contigo.
Yo tuve una hija SD, pero lamentablemente falleció.
Cuando nació y me la pasaron y la tuve pegadita a mi corazón sentí que la vida me había regalado un angel…
Han pasado ya muchos años de su partida y aún me cuesta a veces hablar de ella.
Sólo se que ellos se alimentan de amor.
Te he descubierto en la Radio, he entrado en tu página Web, me he enternecido al ver y escuchar a tu hijita. Prioritario es difundir entre nuestra juventud esa verdad que has expuesto – la grandeza del Corazón Humano -.
Me ha encantando tu artículo, y lo mejor de todo es que ha captado mi atención, en medio de esta jungla de info-saturación en la que vivimos.
Lucía es una muñeca, para comersela a besos.
Yo creo que los niños con sindrome de Down despiertan lo mejor de uno, ternura y amor, yo creo que están en este mundo para recordarnos al resto, que lo verdaderamente importante es invisible a los ojos.
Soy estudiante de psicología y el artículo me ha tocado la fibra, la personal más que la profesional.
Enhorabuena por el artículo.
Enhorabuena por tu artículo, es espectacular.
Hola Marcos interesante artículo, y no solo los médicos trabajan duro para crear conciencia sobre el Sindrome de Down, yo soy Psicóloga con una maestría en Educación y hace ya 7 años fundé Sirenas Especiales, nado sincronizado para jovencitas con Sindrome de Down. Estamos en Ciudad México y actualmente somos las campeonas del Mundo en modalidad equipos. Somos el claro ejemplo de superación, conocemos en Facebook: Sirenas Especiales. Saludos, seguimos creando un mundo inclusivo
Felicitaciones por tener tiempo y decicarte a estos angelitos. Soy padre de una nena de 12 años SD, es mi vida, sin ella creo que moriria, gracias por compartir
Soy de Ecuador
Yo trabajo en este momento con personas.con discapacidas una de estas esSD y en verdad son maravillosos y no hay peor discapacitado q aquel q tiene sus capacidades en perfecto estado
No esto de acuerdo con su afirmación nnúmero dos, si se da en el ovulo o en el espermatozoide, dónde está la evidencia científica que lo pruebe. ¿Qué ocasiona ese “error” genético, en especial cuando no hay antecedentes familiares? De hecho genetistas insisten en que se desconoce la causa. Si existen estudios que lo prueben o lo expliquen, me gustaría que me enviara los link o los publicara. Gracias.
Muy buen artículo, gracias por escribirlo, me alegra mucho que se pueda difundir y dar información a la gente, los chicos con sd son maravillosos y pueden ser autónomos con la estimulacion y apoyo que necesitan. Que grato leer que tu hija es fuente de alegría en tu vida. Saludos.
Desde Venezuela, soy un abuelo mucho mas feliz de lo que lo era hace 3 años, tengo un nieto con síndrome y de verdad soy mas feliz desde que lo tengo, comparto con el casi como sus padres porque vivimos muy cerca..he descubierto el amor puro que irradian ellos, lo he titulado amor puro. gracias por tan maravilloso articulo, con gusto recibo en mi correo todo lo que puedan enviarme que les estaré agradecido
Muchas gracias por compartir esta información y el vídeo de la niña. Cuando tenía 23 años tuve un bebe, pero no sobrevivió.
Wooo.. que lindo leer artículos tan interesantes como este. se me bajaron las lagrimas no lo voy a negar. felicitaciones DR por expresarle al mundo lo que significa tener tan maravilloso ser humano en la familia. bendiciones
Felicitaciones Marcos por este estupendo trabajo, nos haces ver de una forma diferente el SD, pues la mayoría teníamos una perspectiva errónea de esta enfermedad y solo discriminábamos a estas hermosas personitas que viéndolo muy detalladamente con este hermoso articulo son mucho mas interesantes y edificantes las vivencias con ellos… que DIOS te siga dando sabiduría y mucho animo para seguir con esta hermosa labor… DIOS TE BENDIGA.
me ha gustado mucho el artículo y el vídeo, tengo una hermana con SD: puedo decir que las tres o cuatro cosas importantes que he aprendido en la vida me las ha enseñado ella, mi hermana tiene 60 años y sigue como una campeona yendo a “su cole” contenta cada mañana… yo sigo aprendiendo de ella …
Hola, soy Marcos Chicot, el autor del artículo. Quiero dar las gracias por todos los mensajes y sobre todo por la colaboración tan generosa de tantas personas en la difusión de la información sobre el SD. Estoy convencido de que hacer un mundo mejor para ellos consiste en pequeños pasos que ayuden a conocerlos.
Un fuerte abrazo,
Marcos
Hola doctor muy interesant articulo gracias x imformarnos mas sobre el SD , Yo tengo una niña de 13 años ella no habla muy bien pero a su manera trata de entablar una conversacion escrib y deletrea me dicen q la engrio mucho le encamta la computadora quisiera algunas pautas para q mejore al expresarse.
Hola doctor, me intereso mucho, yo padezco de Sindrome de Down, en caso la mía es Mosaico, SD Mosaico, tengo 24 años,
El Síndrome de Down Mosaico, que padezco es un 5 o 10% que tengo en la cabeza, y el todo el resto de la cabeza es normal. Como para decir, Las personas que tiene SD Mosaico, parece más personas normales como que no lo muestran que lo tienen, aunque realmente tienen.
Prácticamente parezco una chica normal, como cualquiera, pero tengo SD.
Sé que yo soy tímida, me cuesta mucho hacer amistades (Tengo una sola amiga, pero me gusta socializarme, pero me cuesta mucho), nerviosa, soy lerda para captar las cosas, no me puedo expresar bien, y otras cosas más. Yo cuando era bebé tarde en caminar, tuve problemas en las piernas, de tantos masajes, ya camino mejor, también tengo mucha miopía, soy corta de vista (estoy operada de los ojos), mis padres cuando era niña me llevaron a una Fonoaudiología para poder hablar bien, tener más comportamiento y Piscologa. Gracias a Dios no voy más, je je.
Tengo una pregunta. el problema que tengo yo que hablo sola ¿Tiene algo que ver con el SD Mosaico, que hablo sola? tengo una imaginación en la cabeza je je.. y ultima pregunta, A pesar que tengo SD Mosaico, y cuando yo me queda embarazada ¿Podría nacer con problemas mi hijo/a ? es decir que nacerá con SD, porque la madre también tiene?, me gustaría mucho saber de eso.
No tengo hijos por el momento, soy soltera, pero me gustaría saber, realmente cuando yo me queda embarazada, y actuar hay nomas. Gracias. Saludos desde Argentina.
gracias querido amigo por tu relato .de verdad esta bueno,te comento que tengo un hijo dwon ,hoy ya tiene 27 años ,y es la alegria de la casa ,es un exelentew hijo ,hermano.y compañero ,te comernto que practica taekwondo desde hace 16 años , se llama fernando un fuerte abrazo y suerte con tu pequeña hija
Marcos Chicott, lo felicito por tan excelente reportaje. De forma sencilla y muy clara a plasmado una importantísima información que ayuda a educar y de esta manera lograr que el proceso de inclusión se continúe logradando cada día.
muy buena la publicación quiero felicitarlo.. muchas personas hoy en dia aun no están bien informadas!.. q este tipo d informacion siga saliendo mas seguido para q llegue a mas gente d cada rincón del mundo.. (((mencannnto el vídeo.. bellidsima su nena)))
Felicidades por el artículo, muy bueno, con mucho detalle e información útil.
Felicidades Marcos. Un articulo que nos acerca mas a una realidad poco conocida.
Marcos, es excelente toda la información aportada ya que contiene datos no muy conocidos sobre el síndrome. En lo personal aprecio que haya quienes, como tu, se ocupan de apoyar y no solo se preocupan, y porque tienes la preparación y el conocimiento, lo que yo no tengo al ser abogado y sin poder ejercer desde hace mucho, primero porque al perder a mi segundo hijo tras una enfermedad mal diagnosticada y por negligencia medica, me di a la tarea de sanear mi duelo en un grupo de apoyo (Renacer, México), cuidar y educar a mi hija mayor y después del nacimiento de Azul, la mas pequeña, convertidas en mi prioridad de vida, ya no pude regresar al ejercicio total de mi profesión. Mi hija menor padece síndrome de Freeman Sheldon, y como en el mundo existen pocos casos reportados… es raro y al parecer no hay mucha información, lo cual demoró su diagnostico aquí en la ciudad de México…porque además nació sin características físicas que lo determinaran, sino que se manifestaron durante su crecimiento… este síndrome es de discapacidad motora y a veces también mental, en mi hija solo es motora pues se caracteriza por contracturas musculares multiples (en todo el cuerpo) y entre sus terapias el ejercicio constante es necesario para lograr una buena calidad de vida…seria posible que me comunicaran si existe la posibilidad de obtener información sobre algún sitio que contenga información, apoyo,asistencia, etc.?
¡Precioso artículo! No conocía algunos datos, como el relativo a la etimología de la palabra mongolismo. Palabra la cual todavía se emplea por la RAE de una manera cruel. ¡Felicidades por tu niña!
Hola Marcos. Hace dos anos por un articulo tuyo que me cautivo, te escribi felicitandote pues en el hablabas del cambio que a tu vida habia traido , para alegria, la llegada de tu hija con SD. Tomaste el tiempo de contestarme en ese entonces lo cual te agradezco, y hoy te escribo de nuevo pues me ha tocado muy de cerca, en el caso de un sobrinito que acaba de nacer con SD. Se que es muy duro al principio para unos padres recibir esta noticia pero espero que tu articulo pueda ayudarlos y a la larga puedan sentir lo mismo que sientes tu, y que se es el sentir de todos los padres de ninos con SD. Nelson Ferreira
El artículo es muy bueno por sencillo y esclarecedor de una realidad que se conoce poco.
Tu labor, magnífica, pero….
Lucia es lo mejor. Sin duda alguna
Cuídala y disfruta de su ternura y su ingenuidad.
Marcos , no dejas de sorprenderme, sigo con entusiasmo todo cuanto recibo tuyo en mi correo. Tras tu vídeo sobre la mente humana, ahora este artículo sobre el ” sindrome down”. Enhorabuena, estoy seguro servirá para que muchos entiendan la verdadera realidad y entre todos luchemos por su verdadera inclusión en nuestra sociedad. Un fuerte abrazo
Su artículo me ha parecido estupendo. Soy futura Lic. en Educación Especial y he interactuado demasiado con chicos con SD, no cabe duda que muchas veces son quienes los rodean quienes los limitan, tienen una gran capacidad y sin duda me he cruzado con chicos maravillosos.
Felicidades por su labor como psicólogo y como padre.
Muy buen artículo, riguroso, bien documentado, didáctico, como tus libros. Gracias.
Enhorabuena…..por el articulo, por tu aportación al SD. Y felicidades por las dos novelas, me han parecido muy literarias y con un trama muy lograda.
Te felicito Marcos, por la labor pedagógica y humana en favor de los chavales con este síndrome. Un abrazo
Que artículo tan bueno e interesante. Debemos agradecer que el SD cada día este más integrado en la sociedad. Ojalá llegue pronto el día en que todos lo comprendan y lo respeten. Me ha encantado ver a Lucía, es preciosa, pero lo mejor ha sido verla tan feliz, obviamente por el amor incondicional que recibe, como cualquier niño ¡Muy buen artículo!
Yo también estoy por estudiar psicología, y supongo que me especializaré en clínica, no hay nada que me guste más que terminar con los prejuicios y hacer la vida de todos más sencilla. Ojalá todos los que deben enfrentarse a la situación de tener un familiar con SD puedan afrontarlo tan positivamente como tú, que es como debería ser.Así da gusto.