Evitar el estrés o pensamiento de éxito.
Esa es la clase de información que vende y está de moda.
Pero, ¿qué pasa con las personas que no lo tienen tan fácil porque llevan a cuestas una enfermedad que, si bien no les da síntomas diarios y les deja hacer una vida casi normal, es potencialmente letal?
En el mundo científico, la calidad de vida de quienes padecen diversas enfermedades pocas veces se estudia y evalúa de forma satisfactoria. Sin embargo, lo cierto es que muchos problemas de salud, impactan de forma negativa en el estilo de vida de quienes los padecen y en su entorno más próximo.
Veamos de cerca el caso de las alergias alimentarias en niños, adolescentes y sus familias.
La gran mayoría de éstas, están perfectamente controladas mediante medicamentos y dietas estrictas, sin embargo hasta ahora no se había enfocado el problema desde la perspectiva que implica el impacto de estas alergias en la calidad de vida no solo de los niños que las padecen, sino también en sus familias.
Herramientas de Estudio Psicosocial en Alergias Alimentarias
Hasta hace varios años, la interpretación y comparaciones entre estudios que investigaban el impacto psicosocial en los niños con alergias alimentarias estaba limitada por la falta de herramientas de estudio adecuadas o porque se hacía cuestionarios a los padres en lugar de a los niños.
Por suerte en los últimos años se ha logrado desarrollar herramientas apropiadas para medir el impacto que las alergias e intolerancias alimentarias tienen en niños, adolescentes y sus familias1. Específicamente se validó un Cuestionario de la Calidad de Vida y Carga de los Padres de niños con Alergias Alimentarias (Food Allergy QoL Parental Burden questionnaire – FAQL-PB)2.
Y también se han desarrollado y validado otros instrumentos que les permitían a los padres reportar la Calidad de Vida de sus niños desde la perspectiva de ellos mismos3, y otro por igual para los adolescentes.4,5
En virtud a estas nuevas herramientas validadas, ha sido posible determinar el grado del impacto psicológico en dos de las manifestaciones principales: depresión y ansiedad.
La incidencia de alergias alimentarias viene mostrando una tendencia al aumento, algo que es bastante preocupante. Lamentablemente no sólo es un asunto de cantidad, sino también de calidad ya que además de un mayor número de personas que padecen estas enfermedades, todo parece indicar que éstas se manifiestan cada vez con mayor agresividad.
Prueba de lo anterior es que en un lapso de cinco años se han duplicado los casos de hospitalización debido a anafilaxia (un tipo de alergia severa, de rápida evolución y muy peligrosa).
En la actualidad, la única forma de lidiar con las alergias alimentarias consiste en evitar aquellos grupos de alimentos identificados como causantes de los cuadros alérgicos (alérgenos) y el tratamiento de emergencia para contrarrestar complicaciones originadas por la ingesta accidental de estos alimentos.
Lamentablemente, por el momento no existe cura para las alergias alimentarias, aunque hay que reconocer que gracias a estos enfoques médicos se ha disminuido la morbilidad (la tasa de manifestaciones clínicas de la enfermedad) y la mortalidad, la cual hoy en día es bastante rara.
Impacto Psicosocial no sólo en los afectados, también en sus familias
Por otro lado, quienes padecen de estas alergias, niños y adolescentes, desarrollan ciertos estados emocionales típicamente asociados, especialmente depresión y ansiedad. Estos cuadros también afectan a su entorno más próximo.
Aunque han existido estudios que pretendían medir el impacto emocional de las alergias en los pacientes y sus familias, estos variaban en la muestra elegida (especialmente en la edad) y en los instrumentos de medición empleados, algunos de los cuales no estaban validados.
Una revisión ha examinado más de cerca el impacto psicosocial de las alergias alimentarias, en los niños y sus familias6, obteniendo una visión global más coherente y conclusiones importantes que servirán para realizar estudios que ofrezcan más luz acerca de este problema, muchas veces infravalorado.
La rutina diaria de las familias con miembros que padecen alergias alimentarias, puede ser bastante estresante y perturbadora. Se necesita como es obvio, una permanente vigilancia para evitar la ingesta de alimentos que puedan desencadenar cuadros graves de alergia.
Esto altera de forma evidente, la vida social e incluso las actividades familiares de las personas implicadas.
En concreto, ahora se sabe que las alergias alimentarias tienen un efecto negativo en componentes tanto físicos como emocionales de los pacientes, incluyendo por supuesto la calidad de su vida escolar.
También se sabe que existen individuos más afectados que otros, entre estos podemos citar a pacientes de sexo femenino, aquellos que han sufrido un mayor número de reacciones alérgicas previas y quienes padecen de alergias múltiples.
En lo que respecta a las familias, también se sabe que los padres de niños pequeños que padecen alergias alimentarias, tienen un mayor impacto negativo en lo que respecta a las actividades en familia, mientras que las madres de niños con este tipo de alergias han demostrado ciertas perturbaciones en su bienestar psicosocial.
Desafortunadamente, aún no se han delineado estrategias claras y coherentes para poder lidiar con el impacto emocional de las alergias alimentarias en los niños y sus familias. No obstante, ha sido posible obtener algunas directrices básicas que pueden ser aprovechadas por futuras investigaciones.
Recomendaciones
Dentro de estas recomendaciones primarias podemos mencionar a las siguientes6:
- Los pacientes deben ser tranquilizados. Se les debe hacer saber que siempre y cuando sigan las precauciones recomendadas, es poco probable que vayan a enfrentar reacciones accidentales y si éstas se presentan, por lo general son en grado leve.
- También es necesario educar a los niños y a sus familiares en lo que respecta al riesgo relativo de la enfermedad y trabajar en sus habilidades comunicativas mediante tareas simples pero que ayudarán a aliviar la carga y estimular su autoconfianza. Estas actividades pueden incluir el ofrecerles golosinas, o permitirles ordenar la comida en los restaurantes.
- Es importante también educar a la comunidad, maestros, familiares lejanos y amigos en la necesidad de mantener una vigilancia permanente ante la perspectiva de tener que auxiliar al niño frente a cualquier Sin embargo, es importante hacer hincapié en que esto no debería limitar al niño en su vida social, incluyendo su rutina habitual en el hogar y en el colegio.
- Una forma efectiva de disminuir la ansiedad presente en los padres de niños con alergias alimentarias, es mediante el entrenamiento adecuado del personal que labora en las escuelas, de tal forma que sepan las medidas y precauciones que deben tomar para evitar el desencadenamiento de un cuadro alérgico y para lidiar con este si es que se presenta.
Todo parece indicar que poco a poco se le está otorgando mayor importancia a la calidad de vida de los niños y adolescentes que padecen esta condición, así como a la de sus familias.
Prueba de esto es que el número de estudios que enfocan este tema, se han incrementado de forma importante en los últimos años y se prevé que con la llegada de nuevos instrumentos validados, será posible extraer conclusiones más fidedignas y por lo tanto recomendaciones útiles que al ser adoptadas por la comunidad, permitan que los pacientes que padecen de alergias por alimentos puedan llevar una vida normal y plena, minimizando el riesgo de desarrollar afecciones como depresión y ansiedad.
Bibliografía
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- Cohen BL, Noone S, Munoz-Furlong A, Sicherer SH. Development of a questionnaire to measure quality of life in families with a child with food allergy. J Allergy Clin Immunol 2004;114:1159–1163.
- DunnGalvin A, De Blok Flokstra BM, Burks AW, Dubois AE, Hourihane JO. Food allergy QoL questionnaire for children aged 0–12 years: content, construct, and cross-cultural validity. Clin Exp Allergy 2008;38: 977–986.
- Flokstra-de Blok BM, DunnGalvin A, Vlieg-Boerstra BJ, Oude Elberink JN, Duiverman EJ, Hourihane JO et al.Development and validation of the self-administered Food Allergy Quality of Life Questionnaire for adolescents. J Allergy Clin Immunol 2008;122:139–144. 144.
- Flokstra-de Blok BM, DunnGalvin A, Vlieg-Boerstra BJ, Oude Elberink JN, Duiverman EJ, Hourihane JO et al.Development and validation of a self-administered Food Allergy Quality of Life Questionnaire for children. Clin Exp Allergy 2009;39:127–137.
- Cummings AJ1, Knibb RC, King RM, Lucas JS. The psychosocial impact of food allergy and food hypersensitivity in children, adolescents and their families: a review. Allergy. 2010 Aug;65(8):933-45.