Trastornos del espectro autista: Herramientas para padres

Los Trastornos del espectro Autista son un conjunto de alteraciones que afectan  al desarrollo infantil.

El Autismo fue definido en 1943 por Leo Kanner. Se caracteriza por la presencia de alteraciones cualitativas en capacidades psicológicas que tienen que ver con la comprensión del otro, con la interacción y con la comunicación.

Estas alteraciones conviven con otras capacidades que se encuentran bien desarrolladas como el procesamiento visual, la memoria mecánica o las habilidades visoespaciales entre otras.

Así, los niños que padecen este trastorno no son capaces de relacionarse, comunicarse, jugar o comportarse como el resto de niños de su edad.

La forma en que se manifiesta varía mucho de un niño a otro, tanto en cuanto al tipo de alteraciones como a su gravedad. Podemos encontrar desde personas que no tienen ninguna intención de relación y que manifiesten una incomunicación absoluta hasta otros que adquieren el lenguaje y  tienen interés por los demás pero encuentran serias dificultades debido a su falta de empatía y de conocimiento de las reglas de la interacción social.

A nivel de comportamientos podemos encontrar desde conductas estereotipadas y ritualista hasta ideas obsesivas, rígidas o perseverantes.

Epidemiologia

El Centro de Control y Prevención de enfermedades de los Estados Unidos(CDC) refleja unos resultados sobre estudios realizados que nos hablan de:

  • 1 de cada 110 niños presenta un Trastorno del espectro Autista, están presentes en todas las razas, etnias y grupos socioeconómicos.
  • son entre 4 y 5 veces más probables entre la población masculina que en la femenina
  • entre gemelos idénticos, si uno tiene el trastorno , el otro lo presentará en un 60-90% de las ocasiones
  • padres con un hijo con el trastorno, tienen entre 2-8% de posibilidades de tener un segundo hijo con el trastorno
  • se estima que aproximadamente un 10% de las personas con la enfermedad tienen un desorden neurológico, genético o metabólico.
  • entre el 30-51% de las personas con el trastorno tienen discapacidad intelectual asociada
  • alrededor del 40% de los niños con trastorno del espectro autista no tienen lenguaje oral
  • un tercio de los padres con niños con el trastorno notaron un problema en el desarrollo antes del primer aniversario y un 80% de los padres lo notaron antes de los 24 meses de edad.

Objetivos Intervención

La intervención a nivel individual en niños afectados de Tea tratará de facilitar la adquisición de habilidades adaptativas, potenciar su autoestima, la capacidad de autodirección, el máximo grado de autonomía personal y promover el reconocimiento de la individualidad.

Los objetivos generales de la intervención deben centrarse en:

  • Desarrollo de competencias comunicativas, interactivas y cognitivas. Es preciso dotarle de herramientas que le permitan comprender mejor a las personas y dar sentido a sus acciones y relaciones.
  • Disminución de comportamientos que interfieren o dificultan su estabilidad emocional y su independencia y que les provocan estados emocionales negativos.

Es de vital importancia que el entorno familiar y social se implique y facilite todo el proceso de intervención, cooperando activamente.

La comprensión global y la adaptación parental a la nueva situación, evitando centrarse únicamente en el trastorno favorecerán las actitudes positivas y un mejor feedback entre padres e hijo.

Trastorno Espectro Autista

Actitudes favorables

Hay una serie de acciones que pueden repercutir favorable o negativamente en el desarrollo integral de la persona autista:

ACTITUDES POSITIVAS
Actitud de la familia La familia debe ser el refugio seguro para el  niño, allí donde se siente querido y aceptado incondicionalmente. Constituye el elemento más importante de integración y adaptación del niño autista.
Amor y aceptación El diagnóstico del trastorno en ocasiones puede provocar algún tipo de conmoción en el entorno social, que conlleva un periodo de aceptación. Es importante mantener una actitud positiva y ante todo constructiva. La negación de la enfermedad solo contribuye a crear un clima enrarecido.

La aceptación implica no dejarnos vencer para hacer frente a todo lo que conlleva, afrontando la enfermedad con optimismo y determinación.

Información Es necesario adquirir conocimientos que nos ayuden a saber tratar y potenciar todas las posibilidades del niño. Es necesario conocer el trastorno en profundidad, recogiendo y asimilando toda la información y hacer uso de las mejores técnicas para facilitar su estilo de vida.
Expectativas Los niños autistas tienen una serie de capacidades y habilidades distintas a las del resto, es por ello que el niño determinará sus propias metas. A partir de ahí podríamos orientarlos, animarlos a conseguirlas y sobre todo marcárselas con frecuencia para que sepan claramente su objetivo. Es importante ser realista, ya que esperar demasiado puede resultar frustrante. Debemos aportarle una visión real del mundo y proponer metas que pueda cumplir, ya sea a corto o largo plazo.
Independencia La actitud protectora no sería la mejor, ya que fomentaríamos la dependencia del niño en el entorno familiar.

Siempre y cuando el niño muestre actitudes independientes en ciertas ocasiones, es cuando deberíamos iniciarle a serlo.

Comunicación La comunicación debe de ser abierta y sincera para facilitar la fluidez del proceso comunicativo con el afectado. También es imprescindible compartir sentimientos para fomentar un clima de apoyo por parte de la familia con el objetivo de crecer felizmente.
Apoyo Siempre es importante el apoyo emocional de la familia, con lo cual sería recomendable relacionarse con personas que se encuentren en la misma situación.
ACTITUDES NEGATIVAS
Interés excesivo Hay ocasiones en las que los familiares se interesan tanto por la vigilancia del niño que dedican la mayor parte de sus horas en el cuidado.
Sobreprotección Esta actitud puede desembocar en la idea de que el autismo no permite al niño establecerse como una persona autónoma, hecho completamente falso, los que pueden negarle esa posibilidad somos nosotros mismos. Habría que cambiar la actitud de sobreprotección en protección en su justa medida.
Aislamiento No es positivo ni para el niño ni para la familia intentar vivir en un mundo aparte, sin relacionarse con los otros.

El niño debe asistir a la escuela y aprender a relacionarse con sus iguales.

Rechazo Para muchos familiares, el hecho de presenciar conductas autistas, puede resultar ser bastante complicado (pues no es fácil ver como niños se autolesionan o intentan agredir). Como resultado algunos padres prefieren ignorar estas actitudes como medio de autoprotección. Esto supondrá una actitud de cobardía que se puede ver agravada y sobre todo, que de ello dependerá la intervención a tiempo

Estrategias de intervención

  • Debido a que los niños autistas sienten especial atención sobre las sensaciones, sería recomendable ponerlos en situaciones en las que tengan que conocer su cuerpo, después podrían ver representaciones de aquellos temas que se han tratado previamente y así introducir por último una conversación verbal.
  • La intervención en comunicación y lenguaje constituye un área prioritaria de la intervención en los trastornos del espectro autista. Se podría empezar hablando sobre objetos que le llamen la atención en su habitación. Una vez explorado dicho objeto, el niño podría hacer un dibujo para representarlo mediante el papel y como último paso podría describirlo e intentar mantener una conversación sobre él.
  • Si un niño no inicia una comunicación, sería importante que los padres organicen actividades donde se desarrolle la disposición a comunicarse para “forzarles”. Así por ejemplo se le podría ofrecer un dibujo para colorear sin darle los lápices de colores, así el niño pediría los instrumentos necesarios para pintar. Es muy importante que nos pongamos al mismo nivel del niño para entender todas sus indicaciones verbales y no verbales.
  • Otra de las áreas de intervención la constituye las alteraciones de comportamiento que variarían desde movimientos repetitivos corporales hasta síntomas conductuales. Una característica común es adoptar un mal comportamiento debido a la falta de comprensión de lo que está sucediendo en su entorno, es por ello que sería importante no ceder a sus necesidades, sino ofrecerle la posibilidad de tener otra visión ante esa misma situación. También ayudaría a mejorar esta actitud hacer un seguimiento al mal comportamiento para ver las posibles causas que pudieron llevarlo a aquello, al mismo tiempo que se pueda llegar a la solución mediante un refuerzo positivo (como las recompensas ante las buenas actitudes).
  • El entorno debe adaptarse para favorecer el ajuste del niño dando información por adelantado de lo que va a ocurrir y de lo realizado (feedback).
  • La socialización, probablemente sea lo más difícil de afrontar, ya que les resulta casi un reto, y les crea estrés o frustración. Se pueden introducir actividades cooperativas en grupo.
  • También sería necesaria la organización del espacio y del tiempo. Es recomendable que tengan su propio espacio en el que desarrollarse, a la vez que tiene horarios y actividades como referencia. Sería importante que sin llegar a la rutina, tuvieran que aprender a desarrollar un estado de improvisación en algún momento para así evitar comportamientos inadecuados.
  • Es importante que establezcamos lazos de unión mediante el contacto corporal, la estimulación y actividades realizadas en el exterior, fomentando su entusiasmo por una actividad concreta.

REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS:

  • Comeche,M.I., Vallejo, M.A.(2012). Manual de terapia de conducta en la infancia. Madrid: Dykinson
  • Ruiz-Lázaro, P.M., Posada de la Paz, M., & Hijano Bandera, F.. (2009). Trastornos del espectro autista: Detección precoz, herramientas de cribado. Pediatría Atención Primaria, 11(Supl. 17), 381-397. Recuperado en 06 de junio de 2016, de http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1139-76322009000700009&lng=es&tlng=es.
  • Viguer, P. (2015). Optimización evolutiva. Fundamentos del desarrollo óptimo. Madrid: Pirámide
Lidia Albareda
Grado en psicologia por la Universidad Oberta de Catalunya.