Epilepsia infantil: Más allá del respeto a la diferencia

Para hablar de los conocimientos que debe poseer el maestro de enseñanza primaria es necesario partir de una premisa fundamental en la labor de todo pedagogo. Se está haciendo referencia al deber del maestro de programar su actividad docente, educativa y formativa, comenzando por el diagnóstico y la caracterización de sus estudiantes. Esto le posibilitará distinguir oportunamente las peculiaridades del grupo y por tanto perfilar el proceso docente-educativo, así como su formación integral acorde a dichas especificidades.

A partir de esta caracterización, por ejemplo se conocerán los niños con talento que requieren una atención diferenciada por parte del maestro, o aquellos que padecen una enfermedad crónica no transmisible como la epilepsia, cuyos síntomas no se manifiestan hasta el momento de la crisis, y que también llevan un especial cuidado.

De lo anterior se deduce que el maestro debe (tiene que) ser capaz de manejar un amplio espectro de conocimientos e información, en función de su preparación integral para asumir constructivamente el proceso de enseñanza-aprendizaje. En su haber tendría que acumular conocimientos no solo sobre epilepsia, también acerca de la ceguera, los débiles visuales, los estudiantes con dificultades de desplazamiento, tartamudos, entre otros; tanto si este fuera el caso de alumnos que conforma su grupo de clases, o no, ya que en sus manos está enseñar a relacionarse con estas necesidades educativas especiales.

En este sentido, junto a estos conocimientos que le competen al maestro también se encuentra el de saber respetar la diferencia; así como enseñar a respetarla. De modo que, no se trata tanto de elegir un saber u otro (referido a saber sobre epilepsia o sobre el respeto a la diferencia) sino de lograr concentrar ambos esfuerzos, es decir: conocer sobre epilepsia -si este es el caso- y sobre las cuestiones del respeto a la diferencia. Específicamente acerca de esta enfermedad, el maestro no puede conformarse con ser solo tolerante, pues tiene la responsabilidad ante sí de saber cómo actuar ante una posible crisis del niño.

Para que el maestro sea capaz de respetar la diferencia o las diferencias y de esta forma enseñar a respetarlas, en primer lugar debe estar en posición de poder reconocerlas; distinguir qué es lo diferente y por qué lo es. Solo así podrá apropiárselas como uno de los procesos mediante los cuales los seres humanos se relacionan entre sí y con las cosas, descifrándolas, decodificándolas y entendiéndolas.

En el contexto actual el respeto a las diferencias constituye premisa fundamental para cualquier comportamiento. Entre las características que nos distinguen se encuentra la de ser diferentes entre sí, ya que la personalidad es única e irrepetible. El hombre constituye una unidad biológica–psicológica y social (además de espiritual), por tanto la aceptación del otro se convierte en una necesidad reclamada por la convivencia social. Entre las funciones del maestro por tanto, se encuentra adoctrinar en esta capacidad, para lo cual necesita estar previamente preparado.

Si no se aborda con cautela la cuestión acerca del respeto a la diferencia, esta podría convertirse en una encrucijada a la que miraríamos de modo unilateral. Esto quiere decir, que no basta reconocer qué es lo diferente y respetarlo, pues ello no implica automáticamente la superación de los prejuicios iniciales desde los que esta divergencia era percibida. No se trata de autoproclamarse respetuosos de la diferencia per se, como sí de ser capaces de asumir a cabalidad la conducta a la que invita semejante actitud ante la vida.

Devolviendo el análisis a la cuestión de la epilepsia específicamente es necesario agregar en este sentido, que uno de los caminos posibles es no tanto el del respeto a la diferencia, sino el de ser capaces de apropiarse de esta enfermedad no como una condición que te vuelve diferente, para poder asumirla desprejuiciadamente. Es decir que no se trata de reconocer al niño con epilepsia para tratarlo como diferente, o sea te respeto pero continúas siendo diferente. Más bien la representación social de esta debería ser similar a la representación social que se tiene de otras enfermedades a las que no se ha estigmatizado. Vale enfatizar que la epilepsia, el cáncer y el VIH, están dentro de las tres enfermedades más mancilladas a nivel social.

Los niños en edad escolar que padecen epilepsia, con frecuencia sufren discriminación debido, entre otras causas, al desconocimiento sobre la enfermedad. La emisión de juicios sin valor provoca que lejos de conocer las causas y el desarrollo de este padecimiento, unido al conjunto de actividades que sí puede realizar una persona con epilepsia, solo nos detengamos a demarcar las restricciones con que han de andar por la vida.

Conocer sobre la enfermedad le permite al maestro primario percatarse que las posibles limitaciones de ese niño, no pueden compararse con las que sufre un infante con ceguera, débil visual, o con dificultades en su desarrollo psicomotor. Para todos estos casos la educación que reciben se realiza en escuelas especiales y con maestros formados para ello. El niño con epilepsia no necesariamente debe asistir a escuelas de este tipo, su educación transcurre en escuelas normales. Muy raras veces y en dependencia del tipo de epilepsia, recibe un tratamiento educativo especializado.

Los niños con necesidades educativas especiales asisten a escuelas capacitadas para su educación, en las que se encuentran en igualdad de condiciones con sus compañeros, quienes pueden padecer de los mismos problemas. Como ya se mencionó, sus maestros poseen una preparación específica que les permite desarrollar una labor profesional acorde con la demanda. Por ende es más difícil que en estos casos exista un rechazo social y discriminación por parte de los compañeros de grupo.

En cambio el niño con epilepsia asiste a escuela de educación normal, de ahí la necesidad de que sus maestros estén debidamente preparados para enfrentar la enfermedad y ayudar tanto al niño que la padece, como al resto de los compañeros del aula para que la asuman sin perjuicios para la formación de todos. En este sentido los maestros tienen que estar en condiciones de prepararse no solo para ellos asumir la educación del infante con epilepsia, también para que el resto del grupo no se vea afectado por esto y acepte a su compañero como a sí mismo.

Hay que recordar que escuela, familia y comunidad, constituyen las tres aristas fundamentales de las que, de su armonioso funcionamiento depende la satisfactoria formación de los ciudadanos. Existen ocasiones en las que los pedagogos incluso tienen la responsabilidad no solo de preparar para la vida a los niños y niñas con epilepsia y sus compañeros de aula, sino también a los padres mismos. De modo que el maestro debe atesorar el conocimiento necesario para enfrentar dicha enfermedad con vista a fomentar una representación social desprejuiciada de la misma, y no contribuir a re-producir códigos errados y denigrantes sobre ella. Educar en el respeto, en el mayor sentido de la palabra, también constituye una enseñanza sana para la vida del infante, en esta etapa decisiva de la formación de la personalidad.

Yanquiel Barrios
Licenciado en Psicología, Máster en CIencias Sociales.